Ressources
juillet 2013
Editorial
Chers membres, chers amis
C’est toujours avec le même plaisir que je vous retrouve en ouverture de ce bulletin. Avant la période estivale, je voulais revenir sur les actions récentes de l’ARPA.
Cette période 2012-2013 fût riche en évènements qui ont jalonné toute l’année. L’association est restée très active dans le soutien à nos membres. Par exemple, nous finançons des cours de sport pour les enfants de l’association. Ainsi, ces derniers peuvent rejoindre des clubs sportifs proches de chez eux et participer à la vie de leur communauté. Nous avons aussi financé des accompagnateurs lors de camp de ski ou d’été. En effet, c’est toujours un casse-tête, pour les parents d’occuper les enfants pendant les vacances scolaires. L’intégration bien préparée d’un enfant aveugle ou mal-voyant lors d’un camp est très souvent une réussite. L’association est aussi utilisée comme relai pour les moyens auxiliaire en attendant que l’Assurance Invalidité statue sur le remboursement. Bref, au total, nous aurons investi près de 6’000 CHF dans ces activités en 2012.
Lors de cette année, nous avons aussi organisé des rencontres entre familles. La visite de l’exposition au MUDAC de Lausanne pour une exposition sensorielle en est une bonne illustration. L’assemblée générale, organisée à Lausanne en septembre fût un autre exemple.
A nouveau, je profite aussi de cette tribune pour vous encourager à rejoindre le comité de l’APRPA. En effet, Johanna, Claude et moi-même avons de la peine à assurer le roulement et le développement de l’association. Finalement, se souhaite remercier l’amical des Pompiers de Marly, qui a décidé de reverser à l’ARPA une partie des bénéfices de leur petit nouvel an.
Je vous souhaite une excellente lecture
Henri Président de l’ARPA
Les ressources que j’utilise fréquemment en suisse romande
Nos enfants ont des besoins spécifiques. Seulement, il n’est pas toujours facile de trouver les bons services, l’interlocuteur compétent ou l’endroit adapté. Vous trouverez ci-dessous une liste – très subjective et pas du tout exhaustive – des services, lieu ou associations que les familles de votre comité utilisent régulièrement et avec lesquels ils ont fait de bonnes expériences. Car c’est cela la force de notre association de parents d’enfants aveugles et malvoyants : collecter et partager de telles informations.
Naturellement, les ressources décrites se trouvent pour la plupart dans les cantons de domicile des membres du comité (Genève, Neuchâtel, Jura).
Les organisations sont présentées ci-dessous par ordre alphabétique.
Donc notre appel à vous : si vous avez des ressources près de chez vous, faites-nous les connaître. Nous publierons vos récits dans un prochain bulletin et sur notre site internet. Merci pour votre contribution.
Association Enfance & Maladies Orphélines (AEMO)
www.ameo.ch - info@aemo.ch
Avenue du Simplon 2, CP 487, 1870 Monthey 1, 024 473 20 10
AEMO est une association ayant pour objectif.
- Le soutien aux enfants souffrant de maladies rares dites orphelines
- L’information du public
- Répertoire et visite aux familles concernées dans le dénuement financier ou la détresse pour leur apporter une aide financière en relais des organismes officiels qui prennent en charge que rarement 100% des frais liés aux cas spécifiques des maladies orphelines.
- Soutien financier aux familles résidant en Suisse dont les enfants souffrent d’une maladie rare.
Claude Gerber
Centre d’Information et de Réadaptation (ABA/CIR)
www.abage.ch - inforea@abage.ch
Rte du Vallon 18, 1224 Chêne-Bougeries, 022 349 10 64
L'ABA/CIR a pour mission d’accompagner toute personne malvoyante ou aveugle vers une autonomie, une intégration optimale et une plus grande sécurité, dans son lieu de vie et dans la société, en tenant compte de son cheminement, de ses besoins, de ses attentes, de son âge et de ses activités.
Les prestations de l'ABA/CIR sont dispensées dans le canton de Genève par des professionnels ergothérapeutes spécialisés et des assistants sociaux. Elles couvrent notamment les questions suivantes :
- Réagir aux problèmes de vue
- Accéder à l’information écrite
- Aménager son lieu de vie
- Se déplacer en sécurité
- Accomplir son parcours scolaire
- Connaître & faire valoir ses droits
Notre famille se tourne volontiers vers le CIR pour évaluer les meilleurs moyens auxiliaires à la scolarité de notre enfant de 9 ans. Ils ont, par exemple, effectué une jolie étude sur l’utilisation de l’IPad comme moyen auxiliaire. Ils organisent aussi une sortie annuelle ou tous les enfants handicapés de la vue du canton se retrouvent pour faire du cheval ou de l’acro-branche.
Henri Kornmann
Fédération Suisse des aveugles et malvoyants (FSA)
www.sbv-fsa.ch/fr/homefr - antenne.romande@sbv-fsa.ch
Antenne romande, Rue de Genève 88b, 1004 Lausanne, 021 651 60 60
La FSA est une organisation d’entraide. Par conséquent, son offre de prestations a été élaborée par des membres aveugles et malvoyants et reste toujours définie par eux. L’objectif des prestations de la FSA est de renforcer l’autonomie et l’indépendance des personnes handicapée de la vue par le biais de solutions individuelles.
La FSA englobe plusieurs sections régional (en Suisse romande : Bienne, Fribourg, Genève, Jura, Neuchâtel, Valais, Vaud) et offre des prestations directes aux personnes handicapées de la vue – pour la plupart pour des adultes – et s’engage à défendre leurs intérêts.
Mais il vaut la peine de devenir membre de la FSA aussi pour les familles avec des enfants :
- Pleines d’informations utiles dans "Clin d'œil", le magazine suisse du handicap visuel.
- Achats des chèques REKA pour max. 500.-/an avec un rabais de 30% ! Ces chèques sont acceptés dans près de 8'800 points d’encaissement: hôtels, restaurants, agences de voyages, Vacances Reka, transports publics, billets de manifestations, musées, remontées mécaniques et téléphériques, parcs de loisirs, cirques, zoos etc.
- Prise en charge des frais d’accompagnement, p.ex. pour un moniteur pour notre fille pendant le camp de ski de l’école primaire, pour un montant max. de 800.-/an.
Un membre du comité de la section FSA Neuchâtel appelle toujours notre fille pour lui souhaiter bon anniversaire. Sympa !
Johanna Lott Fischer
Fondation école romande pour chien-guides d’aveugles
Ch. des Hauts-Tierdoz 24, 1683 Brenles, 021 905 60 71
La fondation école pour chien-guide d’aveugle permet d’accroître la mobilité et l'autonomie des personnes handicapées de la vue en leur offrant un partenariat unique avec des chiens aux capacités extraordinaires, spécialement élevés et entraînés pour les guider en toute sécurité.
Créer depuis 1991, la fondation pratique depuis 1995 l’élevage et la formation de chien-guide. Depuis 2011, la fondation met à disposition des chien-guide aux adolescents dès 14 ans.
Portes ouvertes tous les premiers samedis du mois, d’avril à décembre, de 13h30 à 17h00.
Claude Gerber
Fondation Etoile filante
Secrétariat Suisse Romande, Rue des Terreaux 10, 1003 Lausanne, 021 310 84
La fondation a pour but d’apporter de la joie et du divertissement à des enfants et des jeunes, jusqu’à l’âge de 18 ans, qui souffrent d’une maladie sévère, d’un handicap ou encore de séquelles sérieuses d’un accident.
Pour atteindre ce but, la fondation met en œuvre plusieurs actions: elle réalise le rêve le plus cher de ces enfants ou adolescents. Elle finance aussi des projets dans les institutions, les écoles spécialisées, les hôpitaux, ou encore pour des associations de soutien aux parents d’enfants malades ou handicapés. De plus, elle offre des moments d’évasion et de découvertes à ces mêmes enfants et leur famille respective
Mathieu avait un rêve, voir Michael Schumacher. Nous avons passé toute la famille un séjour merveilleux à Budapest lors du GP F1 de Hongrie.
Loisirs Etoile filante
La fondation Etoile filante offre aux enfants atteints dans leur santé la possibilité de partager des moments de plaisir et d'évasion au travers de visites variées.
Le but est d'offrir aux familles et aux groupes la possibilité de faire, grâce à cette offre, des sorties variées et enrichissantes. Pour pouvoir bénéficier des Loisirs Etoile filante et de l’entrée gratuite dans les établissements partenaires d’Etoile filante, les familles comme les groupes doivent être en possession de la Carte Etoile filante. La Fondation Etoile filante prend les entrées à sa charge-
Claude Gerber
Hotel-Restaurant Solsana
www.solsana.ch - info@solsana.ch
Solsanastrasse 15, 3792 Saanen/Gstaad, 033 748 94 94
L’hôtel Solsana est spécialement équipé pour les personnes aveugles et malvoyantes. Les couloirs, les chambres ainsi que la piscine et le fitness sont spécialement adaptés aux handicapés de la vue. On trouve, à l’extérieure une promenade facile avec une rampe qu’il suffit de suivre de la main. La bibliothèque de l’hôtel est riche en audio-livre et livres en brailles. Possibilité, bien sûr, de louer des tandems. L’équipe de l’hôtel est naturellement familiariser avec le handicap visuel et est d’une grande aide à la réception ainsi qu’au restaurant.
Notre famille y a passé des week-ends délicieux. !
Le bâtiment principal avec son style architectural très particulier qui date de 1913 domine la plaine du Saanenland. Il se situe plein sud au-dessus du village de Saanen à une altitude de 1150 mètres. Une vue panoramique s’ouvre sur l’ensemble des montagnes de la région et sur toute la vallée.
L’hôtel propose un choix de 17 chambres simples et 21 chambres doubles, 6 grandes chambres pour familles avec mezzanine ainsi que 3 spacieuses suites. À partir du 1er janvier 2013, chaque membre de la FSA ainsi qu‘une personne accompagnante reçoivent une subvention de 100 francs par nuit à l‘hôtel Solsana, pendant 21 jours par année au maximum.
Henri Kornmann
Groupement romand de skieurs aveugle et malvoyant (GRSA)
www.grsa.ch - info@grsa.ch
GRSA, Case postale 6318, 1002 Lausanne
Avez-vous déjà vue un binôme de skieur, un avec une veste jaune et son équipier avec une veste rouge ? Se sont peut-être les membres du GRSA.
Le GRSA est un groupement qui permet aux personnes aveugles ou malvoyantes en veste jaune, de pratiquer les sports d’hivers accompagnées par un moniteur en veste rouge.
Le GRSA a une section OJ, ouverts aux non-voyants et malvoyants âgés de 10 à 25 ans. Elle organise 4 week-ends de ski. Ces activités se déroulent en chalet et en dortoirs dans des stations des Alpes vaudoises ou valaisannes. Des handicapés de la vue plus âgés peuvent y prendre part, à condition qu'ils soient encore en formation initiale. Lors de ces week-ends, les jeunes peuvent faire du ski de piste, du ski de fond ou du surf. Parfois, des activités telles que le parapente ou le ski de nuit sont organisées. Ces week-ends se passent toujours dans la bonne humeur.
Notre fils adore passer ces quelques week-end par année où il peut pratiquer son sport hivernal favori.
Claude Gerber
Service romand d'informatique pour handicapés de la vue (SRIHV)
www.srihv.ch - srihv@srihv.ch
Ch. des Trois-Rois 5bis, 1005 Lausanne, 021 345 00 70
Le SRIHV est une succursale de la Sehbehindertenhilfe Basel (Association d'Aide aux Handicapés de la Vue de Bâle). Celle-ci offre des prestations aux personnes issues de toute la Suisse dans le domaine de la formation professionnelle.
Le SRIHV permets aux personnes handicapées de la vue de lire, d'écrire et de communiquer avec un ordinateur équipé des moyens auxiliaires adéquats (agrandissement de caractères, voix synthétique, affichage en braille). Il se met à la disposition de toute personne handicapée de la vue ayant besoin de l'informatique dans le cadre de sa scolarité, de ses études, de son activité professionnelle ou privée.
Johanna Lott Fischer
Un peu de statistique
4% des habitants de la Suisse sont handicapés de la vue.
L’union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA) a publié en janvier ses calculs du nombre de personnes atteintes d’un handicap de la vue. Elle établit que plus de 4 % de la population suisse, soit 325'000 personnes, sont affectées d’un handicap de la vue dont 10'000 sont aveugles.
Les chiffres calculés par l’UCBA divergent notablement de ceux de l’Office fédéral de la statistique (OFS). Lors de ses enquêtes périodiques sur la santé, 1.2% des personnes interrogées admettent que leur capacité visuelle est limitée. L’UCBA qualifie le sondage de l’OFS de « précieux mais hélas incomplet » parce que, dans ce sondage, seul un des multiples aspects du handicap visuel a été pris en compte et parce qu’il ne concernait que les personnes vivant dans leur propre ménage. Les enfants, les personnes âgées et les personnes mentalement handicapées ne sont pas prises en compte.
Pour son calcul, l’UCBA a complété les données de l’OFS par des connaissances scientifiques nouvelles sur la généralisation de la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), par des données américaines transposées aux conditions suisses ainsi que par les résultats d’une étude genevoise sur la fréquence du handicap de la vue aux troisième et quatrième âges avait été peu prise en compte. La statistique du handicap en général se réfère avant tout à l’âge actif. Mais le fait que plus de 60% des personnes concernées ont plus de 60 ans. Et 23% de toutes les personnes affectées d’un handicap de la vue ont même plus de 80 ans. « Bon nombre de ces personnes ne se qualifieraient pas elles-mêmes de handicapées visuelles, mais simplement comme âgées, explique Stefan Spring, chargé de recherche à l’UCBA. Elles jugent leurs problèmes visuels comme une conséquence naturelle de l’âge et ne sont pas pressées d’y apporter une solution. Pourtant, leur qualité de vie pourrait être fortement accrue par un soutien adéquat, des stratégies et des moyens auxiliaires appropriés.
Repris de Clin d’œil. No 1 Printemps 2013
Journée vol pour tous
Le samedi 14 septembre 2013, les enfants de l’ARPA étaient invités par les Lions club de la Gruyère et l’aéro-club de la Gruyère à une journée «Vol pour Tous». Le principe de cette journée est d’offrir des vols au-dessous des Alpes et de la Gruyère à bord de petit avion moteur. Beaucoup de membres de l’ARPA ont répondus présents à l’invitation est nous étions une trentaine sur le tarmac de l’aérodrome en ce beau samedi matin ensoleillé.
La journée a commencé par un petit-déjeuner, particulièrement bienvenu pour les familles qui venaient de loin et s’étaient levées tôt. Un total de trois avions était à notre disposition en effectuant des rotations d’environ 30 minutes. Les premiers vols ont commencés vers 10h. Les sensations de vol dans ces petits avions sont extraordinaires. Cela commence au décollage. Nous ressentons chaque petite bosse de la piste en herbe. En vol, les enfants s’amusent de chaque virage, montée et descente de l’appareil. Ils jouent aussi avec les casques nécessaires pour se parler et couvrir le bruit du moteur. L’atterrissage nous semble à tous périlleux. La piste est si petite et toutes les opérations se réalisent à vue uniquement, sans appareils. Néanmoins, les pilotes, experts, font cela très facilement en tenant le manche à balai entre le pouce et l’index.
Pour le déjeuner, nous avons pu nous remettre de nos émotions autour d’un bon repas servi pas les membres du Lions club. Ces derniers nous ont rejoint à table ou nous avons pu échanger sur la singularité d’être parent d’un enfant aveugle ou malvoyant. Après le café, les vols ont repris. Il fallait se dépêcher car la montagne se couvrait rapidement de nuages orageux. Finalement, chaque enfant accompagné de ses parents ont pu voler une à deux fois. C’était une journée magnifique et conviviale.
Un grand merci à au Lions club, à l’aéro-club de la Gruyère ainsi qu’à tous les participant qui on répondus présents.
Album photos
Journée Internationale des Maladie Rares
Visite du MUDAC
Taille-crayon, prise et grille-pain tapissés de fourrure ou plantes qui font de la musique quand on les touche – Emilie et Annette s’amusent.
Bal du petit nouvel an de l’amical des pompiers de Marly en faveur de l’ARPA
Festivités et résultat. Un grand merci à l’Amical !
Comptes 2012 et 2013
Sur demande