Engagez-vous, rengagez-vous

juin 2011

Editorial

Chers amis,

“Engagez-vous, rengagez-vous ! ”

Voici notre bulletin annuel 2010/2011. Vous y trouverez notre rapport d’activités ainsi que les comptes de l’année écoulée. Vous pourrez aussi y lire quelques articles sélectionnés par le comité parmi la littérature que l’ARPA reçoit tout au long de l’année.

Le comité de l’ARPA est aujourd’hui réduit à 3 membres, Johanna du canton de Neuchâtel, Claude du canton de Berne et moi-même du canton de Genève. Aujourd’hui, nous sommes efficacement épaulé par Pascale notre secrétaire. L’association se porte bien et est saine financièrement. Néanmoins, quelques renforts au comité, notamment des cantons de Vaud, Fribourg, Jura et Valais, permettraient de dynamiser nos activités.

S’engager au comité de l’ARPA, s’est rencontrer régulièrement, dans une ambiance conviviale d’autres parents qui font face aux mêmes expériences que nous. Cela permet aussi d’être au plus près de l’information, liée au handicap visuel chez les enfants. Ce forum unique est d’ailleurs l’une de mes motivations principales en tant que président de l’association.

En effet, l’une des missions de l’APRA, en plus de la gestion du fond Zehnder et du fond des prêts, est de renseigner ces membres sur les activités et actions liées au handicap visuel en Suisse et ailleurs. J’aime à m’imaginer que l’ARPA est une mine d’informations utiles et pratiques pour chacun. Ces dernières sont acquises en échangeant les expériences que nous vivons avec nos enfants mais aussi à travers la documentation reçue et lu par le comité au cours de l’année. Nous avons ainsi pu suivre la révision de la loi sur l’intégration scolaire à Genève ou alors la politique de remboursement de support informatique par l’AI.

C’est pourquoi, à travers cet éditorial, je vous encourage à venir nous rejoindre au comité. "Engagez-vous, rengagez-vous !" C’est ce que l’on trouvait sur les affiches des troupes coloniales. Près de 100 ans après, ce slogan est toujours d’actualité à l’ARPA.

L’ARPA n’a pas l’habitude de faire de la politique. Néanmoins, nous nous permettons de suivre et supporter la démarche de nos deux associations (grandes-) sœurs, en publiant cet article.

Henri Kornmann

Comptes ARPA exercice 2010

Sur demande

Rapport d’activités ARPA 2010/2011

1.- Effectif

L’ARPA est aujourd’hui composé de 71 membres actifs, 27 membres passifs et une dizaine de membres collectifs. Nos informations sont envoyées à cinquante associations et bureaux intéressés par nos activités.

Les familles Savary de Riaz, Ferreri de Rossens, Fellman de Lausanne ont rejoint l’association durant l’année. Bienvenue à tous.

Quelques démissions nous sont parvenues pour la fin de l’année.

2.- Comité

Pour cette année 2010/ 2011, le comité a est composé de trois membres, Claude Gerber, Johanna Lott Fischer, notre trésorière, et moi – même.

Mme C. Meyer représentante à la commission consultative de l’enseignement spécialisé à Lausanne.

Il s’est consacré aux tâches suivantes :

Gestion des dons, financement
Gestion des cotisations et rappels de paiement
Gestion et rédaction de notre bulletin
Gestion du courrier et tous les emails

3.- Manifestations

Journée des familles à Solsana.

4.- Comité de rédaction

La nouvelle formule de notre bulletin s’est fait par un travail de recherche et de réflexions de tous les membres du comité. Nous espérons que cette nouvelle rédaction vous aura séduit tout autant que nous.

5.- Secrétariat

Le secrétariat est assuré par Pascale Domon, gestion du courrier et arrivée des nouveaux membres.

Le président remercie chaleureusement tous les membres du comité pour leur engagement.

Claude en tant que vice-président, Johanna pour la tenue des comptes et Pascale pour le secrétariat.

Le président, Henri Kornmann, La Neuveville, juin 2011/dp

Nous sommes révoltés et nous dirons NON à la révision 6b de LAI

L’Union centrale suisse pour le bien des aveugles (UCBA) et la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA) sont alarmées et révoltées par les propositions du Conseil fédéral concernant le deuxième paquet de mesures de la 6^e révision de la LAI (révision 6b).

L’AI va être assainie uniquement par le biais de réductions massives des prestations et les dettes envers le fonds de l’AVS doivent être remboursées.

Aucune recette supplémentaire n’est prévue. L’UCBA et la FSA rejettent catégoriquement un tel assainissement réalisé uniquement sur le dos des personnes concernées.

Dans notre réponse présentée dans le cadre de la procédure de consultation, nous demandons au Conseil fédéral de présenter au Parlement un projet équilibré prévoyant également des recettes supplémentaires en plus des mesures d’économie draconiennes. Nous doutons aussi qu’au niveau de l’intégration, il soit possible d’atteindre l’objectif visant à créer 7000 postes de travail tant que les employeurs ne seront pas poussés à s’engager par le biais de systèmes d’incitation efficaces (p.ex. un système de bonus/malus). Si le Conseil fédéral et le Parlement ne devaient pas apporter des améliorations substantielles au projet actuel, les organisations de personnes handicapées se verraient obligées de s’opposer au projet à l’aide d’un référendum.

Aujourd’hui déjà, pour protéger les personnes concernées suite à la lourde menace que constitue cette révision, l’UCBA et la FSA se voient obligées d’attirer l’attention du public sur les réductions de prestations inacceptables et de préparer leurs propres membres en vue d’organiser la résistance.

Daniel Pulver et Gerd Bingenmann, traduit de l‘allemand par Michel Blanchard

Source : Clin d’œil, journal de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants : n°6 / 2010

Les neuf mesures contestées de la 6^e révision

Renforcement de la réadaptation et maintien sur le marché du travail : repousser l’examen du droit à une rente. Economie : 100 millions
Nouvelle situation des adaptation du système de rentes en vue d’encourager la réadaptation : réduction des rentes d’environ 40%. Economie : 400 millions.
Renforcement de la réadaptation et maintien sur le marché du travail : repousser l’examen du droit à une rente. Economie : 100 millions.
Nouvelle situation des bénéficiaires de rente avec enfants : réduction de 25% de ce que reçoit une personne handicapée pour élever ses enfants. Economie : 200 millions.
Nouveau système des frais de voyage : distinction entre les frais de voyage liés au handicap et ceux qui ne le sont pas. Economie : 20 millions.
Réforme de l’insertion professionnelle des élèves sortant d’écoles spéciales : interdiction faite aux jeunes handicapés d’accéder à une formation professionnelle s’ils sont considérés comme improductifs.
Garantie des subventions octroyées aux organisations d’aide aux invalides : abandon de la prise en compte du renchérissement du coût de la vie.
Renforcement de la lutte contre la fraude : suspension des principes juridiques régissant l’Etat de droit et recours à l’arbitraire comme norme légale.
Désendettement de I’ assurance : dresser les personnes handicapées contre les aînés en prélevant dans l’excédent du fond AVS pour le verser dans le fond Al.
Mécanisme d’intervention pour garantir l’équilibre financier à long terme : autorisation octroyée d’attendre un nouveau surendettement avant d’agir.

Joël Favre

Source : Clin d’œil, journal de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants : n°6 / 2010

Vivre avec…Etre aveugle, ça ne s’improvise pas

Il y a certes une éternité que j’ai fini mes études de psychologie avant de devenir psychothérapeute. Mais, vu que je suis mon propre ‘patient’ et aussi le plus fidèle, je profite aujourd’hui encore de ces études. C’est pourquoi j’ai envie de vous en parler

Mes racines psychologiques

A vrai li dire, je voulais devenir maître secondaire. J’ai étudié la psychologie parce que mon orienteur professionnel me l’a conseillé. Les études m’ont semblé horriblement arides et théoriques. Cela a changé quand j’ai appris à connaître l’approche centrée sur la personne (ACP) de Carl Rogers. A l’époque, nous entraînions cette forme thérapie en petits groupes d’étudiants. Il apparut alors que je possédais une sensibilité exceptionnelle pour ces nuances et demi-teintes qui sont comme autant d’écriteaux dépistant les conflits psychiques. J’étais fasciné à l’idée de secourir des forces psychiques bouleversées par une écoute attentive et un soutien réconfortant. Et la psychologie me convainquit de plus en plus.

Mon propre thérapeute

J étais handicapé de la vue depuis mon jeune âge. Ma cécité est intervenue alors que je travaillais comme psychothérapeute. Elle m’a profondément atteint et j’ai eu de la peine à m’adapter à la nouvelle situation, ou plutôt aux innombrables nouvelles situations. Mais la psychologie m’y a aidé. Qu’ai-je appris et quelles connaissances y ai-je amassées ?

La lumière au bout du tunnel

Il tombe sous le sens que la cécité constitue un lourd fardeau psychique. Des questions surgissent inévitablement, du genre : “Pourquoi moi ?” ou “Vais-je pouvoir supporter ça ?”. Nul ne peut soulager la personne concernée des tortures psychiques liées à un tel coup du sort. Chacun ne peut compter que sur soi. On ne peut apporter son soutien aux intéressés que dans la mesure où ils ressentent une sympathie respectueuse et acquièrent assez de confiance pour avoir la force de surmonter une souffrance qui s’estompera seulement peu à peu, au gré de phases de durées diverses.

Alors seulement dans l’âme revient la lumière. Des entretiens avec un spécialiste et avec d’autres personnes concernées peuvent être, dans cette phase, d’un grand secours.

La réorientation est aussi une opportunité

La cécité comporte, par force, la nécessite de réorganiser bien des choses dans la vie. Il s’agit de faire le deuil de comportements qui avaient acquis une valeur affective, que ce soit au travail, dans les activités de tous les jours ou au chapitre des loisirs. On commence par être accablé par le nombre de choses qu’on ne peut plus faire. L’énergie vitale ne se manifeste qu’avec le temps et, peu à peu, les domaines de vie perdus sont reconquis. Au cours de ce processus, il n’est pas rare que des aptitudes qui avaient été, jusqu’alors, plutôt négligées soient activées et développées. Chaque bribe de liberté retrouvée s’accompagne d’une joie de vivre et d’une satisfaction croissante. Le dense réseau d’organisations et institutions proposant une aide à la réinsertion fournit alors d’inestimables services.

Demander de l’aide n’est pas honteux

Pour beaucoup d’aveugles, le fait de dépendre de l’aide d’autrui est l’effet le plus douloureux de leur handicap. Ils le ressentent comme une perte d’autonomie et, simultanément, comme une dépréciation de leur amour-propre. C’est vrai qu’il faut une sacrée dose d’assurance pour conserver toute sa dignité lorsque le handicap nous place dans une situation pénible. Or, en général, la crainte de telles situations est exagérée. Il n’est aucunement justifié de se laisser enfermer dans la passivité par ce genre de peur. Il est impensable que l’on préfère renoncer à quelque chose plutôt que de s’exposer. Reconnaître cela une fois pour toutes permet de surmonter les inhibitions et de recourir à l’aide de tiers pour atteindre l’objectif souhaité. En outre, cela permet même d’expérimenter le fait que la plupart des gens aiment aider.

Les barrières ne tombent pas toutes seules

C’est dans la tête que les barrières font le plus mal. Les images que se font la plupart des gens sur ce que cela signifie d’être aveugle sont en partie absconses. En partie elles sont même blessantes. C’est pourquoi il faut continuer à fournir un travail d’explication, même si, de ce point de vue, beaucoup a déjà été fait.

Nous ne sommes pas toujours aveugles

Aujourd’hui, par exemple, je ne me suis pas senti aveugle une seule fois de toute la journée. J’ai eu à m’occuper de tant de choses que je n’ai pas eu une minute pour penser que j’étais aveugle. Ça ne se passe bien sûr pas toujours ainsi. Mais, pour moi, la cécité s’impose toujours plus comme une évidence. Une évidence qui, selon le cas, exige certes des mesures techniques ou d’organisation mais qui, pour le reste, ne justifie pas un traitement particulier et encore moins une exclusion.

Conclusion

Surmonter le handicap est un effort multiple. C’est un processus qui dure toute la vie et qui exige une mobilisation psychique, spirituelle mais aussi politique. Et la psychologie ? Elle peut nous aider à trouver le chemin qui nous convient et de le parcourir avec plaisir et opiniâtreté.

Dr. Urs Kaiser, Bastionsweg 18, 4500 Soleure

Source : Clin d’œil 2/2010 (traduit de l’allemand par Gian Pozzy)

Rétinite pigmentaire : vers une thérapie génique ?

Des chercheurs ont réussi à redonner la vue à des souris atteintes rétinite pigmentaire. Cette maladie affecte les cônes de la rétine, des neurones qui convertissent la lumière en impulsions nerveuses envoyées au cerveau. Les chercheurs du Friedrich Miescher Institute (Suisse) en collaboration avec ceux de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), du Centre national de la recherche scientifique (CNRS) et de l’université Pierre-et-Marie Curie (UPMC) au sein de l’Institut de la vision, à Paris, ont introduit par thérapie génique une protéine capable de réactiver les cônes défectueux. Les premiers résultats, très encourageants, sont déjà confirmés sur des rétines humaines en culture, mais il faudra encore des essais cliniques avant qu’un traitement soit possible.

Source : Déclic, magazine de la famille et du handicap, n° 138/2010

Toi braille

“Toi braille qui se lit par le toucher, tu es la source de notre bonheur et de notre savoir. Toi braille qui éveilles notre conscience et nous intègres dans le système scolaire, tu es notre soleil et notre lumière.

Toi qui nous fais sortir de nos cachettes et nous rends considérables par le monde entier, tu es le vainqueur des ténèbres.

Grâce à toi, ô braille, nous disons non à la mendicité, nous disons non aux préjugés, nous disons non à la marginalisation, nous disons non à la discrimination et nous disons non à l’exclusion sociale.

Tes vertus sont nombreuses. Que tu es merveilleux, ô braille, que tu es formidable. Mes frères et sœurs travaillons et montrons donc nos capacités intellectuelles, car on entend toujours dire que l’on ne voit mieux qu’avec le cœur, l’essentiel est invisible pour les yeux. “

Adama llboudo, enseignante au centre Siloé, une école pour enfants aveugles à Ouagadougou

Source : Clin d’œil, journal de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants : n°4 / 2010

Guide d’éducation précoce

Edité par l’ANPEA et rédigé par des professionnels et des parents de l’association, le guide Patati et pas à pas est paru. L’ouvrage apporte de nombreux conseils pratiques concernant l’éducation précoce d’un tout – petit aveugle ou malvoyant.

Ce guide aborde les questions qu’on peut se poser quand on élève ou accompagne un enfant déficient visuel : la stimulation des sens, le développement moteur, la communication, les jeux, la vie sociale…

L’ARPA a acquis quelques exemplaires et les mets à disposition de ses membres. Renseignement auprès du secrétariat.

Le comité

Genève:

Henri Kormann, président

Ch. des Graviers 2A, 1290 Versoix

Tél: 022/ 340.40.79

Neuchâtel :

Johanna Lott Fischer, trésorière

Rue Louis-Favre 5, 2000 Neuchâtel

Tél : 032/ 721.23.31

Jura :

Claude Gerber

Chalière 25, 2740 Moutier

Tél : 032/ 493.47.55

Secrétariat :

Mme Pascale Domon

Prés-Guëtins 48, 2520 La Neuveville

Tél/fax : 032/751.42.22

e-mail : info@arpa-romand.ch

Site Internet: www.arpa-romand.ch